Onderzoek met interviews met personen zelf en ouders toont aan dat velen het lastig vonden(en soms vinden) om hun conditie te accepteren (Callens, Longman & Motmans, 2017; van Lisdonk, 2014). Voor heel wat mensen was het ontvangen van de boodschap over een variatie (en mogelijke fysieke gevolgen voor gezondheid en welbevinden) ingrijpend; onvruchtbaarheid kan tot groot verdriet leiden, en kan ook een impact hebben op het zelfbeeld als volwaardige man of vrouw. Medische behandelingen en gedrag van (sommige) dokters kan die gevoelens van anders zijn en minderwaardigheid versterken, net als (ongewenste) reacties van vrienden, partners, op school of in de media en samenleving. Het leren omgaan met een variatie en de emotionele en sociale uitdagingen kan moeilijk zijn. Processen van zelfacceptatie, omgaan met en aanvaarding zijn eveneens aan de orde bij ouders met een kind dat een vorm van intersekse/dsd heeft.
Voor sommigen kan (tijdelijk) contact met personen met een soortgelijke ervaring of variatie belangrijk zijn om in gelijkwaardigheid ervaringen en informatie uit te wisselen of zich niet geïsoleerd of anders te voelen.
EROVER PRATEN MET ANDEREN MET EEN GELIJKAARDIGE ERVARING?
Voor vele mensen en ouders zelf is het moeilijk om open te zijn over de eigen variatie of die van hun kind (Callens, Longman & Motmans, 2017; van Lisdonk, 2014). Naar anderen in de sociale omgeving kan er sprake zijn van schaamte en angst voor ongewenste reacties. Deze reacties lijken vooral voort te komen uit onwetendheid, ongemak en niet begripvol kunnen zijn. Hoewel mensen zelf en ouders tot op zekere hoogte begrip kunnen opbrengen voor dergelijke reacties uit hun omgeving, kunnen ze wel leiden tot gevoelens van anders zijn, eenzaamheid en zich onbegrepen voelen. Onhandige en weinig begripvolle reacties van artsen en medisch personeel kunnen extra hard aankomen, omdat er van artsen net wel wordt verwacht dat ze weten waarover het gaat.
De hoeveelheid informatie die artsen en zorgverleners bovendien geven, lijkt erg te verschillen tussen de verscheidene medische centra. Dit kan te maken hebben met de mate waarin centra gespecialiseerd zijn, maar aanwijzingen waar men dan wel voor meer informatie terecht kan, blijven soms eveneens achterwege (Callens, Longman & Motmans, 2017; van Lisdonk, 2014; Baratz et al, 2014).
Het internet is een makkelijk toegankelijke bron van informatie, maar heeft als nadeel dat de beschikbare informatie niet altijd goed wordt weergegeven. Professionals wijzen erop dat mensen bijvoorbeeld kunnen schrikken van mogelijke gevolgen die op internet worden genoemd, terwijl die niet op iedereen van toepassing zijn. Voor 'leken' is het lastig om de kwaliteit van de beschikbare informatie in te schatten. Wat is 'waar' en wat is 'niet waar'? Het feit dat op internet ook sensationele verhalen en beelden staan, kan mensen net tegenhouden om open te zijn over hun variatie, omdat ze vrezen dat anderen vervolgens op internet stigmatiserende en onjuiste informatie zullen vinden (van Lisdonk, 2014).
'Lotgenoten'verenigingen en contacten met anderen kunnen niet alleen medische informatie-uitwisseling - over behandelingen bijvoorbeeld en de gevolgen ervan bevorderen -, maar vooral ook niet-medische informatieuitwisseling faciliteren (van Heesch, 2015; Lundberg, 2017). Het gaat dan over meer praktische dagdagelijkse ervaringen met bepaalde zorg(beslisssingen), en hoe omgaan met reacties en vragen van anderen, en praktische voorbeelden en verhalen. Dergelijke contacten kunnen ook het gevoel van 'alleen zijn' doorbreken en toekomstperspectief bieden. Het ontmoeten van andere ouders met kinderen of personen zelf die ouder zijn en een bepaald levenstraject hebben doorlopen, kan empowerend zijn, en voor een positief gevoel van eigenwaarde zorgen, ook al is de eigen ervaring/variatie verschillend en worden er andere keuzes gemaakt.
Toch is contact met anderen niet voor iedereen in België mogelijk (omdat er geen specifieke verenigingen bestaan in de buurt) , of gewenst (bijvoorbeeld omdat de vereniging bepaalde uitgangspunten heeft waarmee ouders of personen zelf niet mee instemmen). Bovendien wil niet iedereen naar een vereniging of wil contact met anderen voor meer praktische info. We brengen op dit informatieplatform dan ook wat meer praktische informatie en getuigenissen, die enigzins kan inspelen op deze wens.
Wil je zelf ook je (anoniem) verhaal delen? Dat kan hier.
OVERZICHT VERENIGINGEN EN CONTACTEN
In België en Vlaanderen organiseren personen met variaties in sekse-kenmerken zich in de vorm van 'patiëntenorganisaties' per variatie. Er is zeker niet voor elke variatie of conditie een organisatie. Bij sommige organisaties zijn wel meerdere variaties welkom. Bv bij MRKH.be kunnen soms ook vrouwen en ouders van meisjes met CAIS terecht. Kinderen, ouders en personen met CAH kunnen in België terecht bij een vereniging waar ook kinderen en personen met andere bijnierproblemen welkom zijn.
Er is op dit moment géén Vlaamse of Belgische actieve overkoepelende organisatie die zich richt op álle personen met variaties in sekse-kenmerken in het algemeen.
Interesse om zelf een groep op te richten of zich aan te sluiten bij andere mensen die ook contact willen in België? Contacteer ons dan hier.
In Nederland zijn er wel wat meer verenigingen actief en zij hebben ook een overkoepelende vereniging, DSDNederland, waar mensen met verschillende variaties terecht kunnen. Zij zijn ook op Facebook actief en hebben aparte groepjes voor jongeren.
Sommige gespecialiseerde centra organiseren bovendien familie-dagen waarop contact met andere families en personen wordt mogelijk gemaakt. Vraag dit aan je zorgverleners.
Van zodra data hiervan bekend zijn, zullen ze worden toegevoegd aan de kalender. Ook de activiteiten van contactverenigingen en belangenverenigingen kunnen hierop worden teruggevonden.
Contactverenigingen
Alle variaties in sekse-kenmerken
België
Nederland
UK
Duitsland
USA
/
MRKH
België
Nederland
France
UK
USA
Hypospadie
België
Nederland
UK
USA
/
/
Sommige belangenverenigingen organiseren ook contactmomenten. In Belgie is er Genres Pluriels/ OII-Belgium, die naast de belangen van intersekse personen, eveneens de belangen van transgenderpersonen behartigen. Çavaria behartigt op dit ogenblik vooral de belangen van holebi- en transgender personen, maar willen dit in de toekomst uitbreiden naar intersekse-personen. In Nederland is vooral het NNID erg actief, en specifiek gericht op het intersekse-beleid.
Italiaanse onderzoekers hebben recent een database/map gelanceerd, die een uitgebreid en wereldwijd overzicht geeft van alle intersekse/dsd informatie-initiatieven, peer support and belangengroeperingen.
Bron: Dr. Michela Balocchi - Seventh Framework Program FP7-PEOPLE-2013 IOF of the European Union Marie Curie Actions n. 627162.
