Er is weinig sociale erkenning en veel maatschappelijke onwetendheid over variaties in sekse-kenmerken, intersekse en dsd (zie ook mythes). Personen zelf en ouders van jonge kinderen lopen tegen deze onwetendheid aan en vooral tegen een weinig genuanceerde beeldvorming. De media en pers dragen daar ook toe bij. Sekse of biologisch geslacht wordt gezien als een tweedeling waarbij man/vrouw (met specifieke hormonale, chromosomale en andere kenmerken, bijvoorbeeld XX voor vrouwen, en XY voor mannen) de vanzelfsprekende 'norm' is. Sommige intersekse/ dsd variaties verschillen van die norm (van Lisdonk, 2014).
En daar ligt net de gevoeligheid. Mensen met intersekse/dsd -variaties hebben zelf meestal niet de behoefte om de tweedeling man/vrouw ter discussie te stellen en zien zichzelf vaak ook gewoon als mannen en vrouwen. Dit maakt dat variaties niet erg zichtbaar worden gemaakt in de samenleving.
Moet er naar meer zichtbaarheid gestreefd worden? Dat is een complexe kwestie. Belangenverenigingen en beleidsmakers denken dat hierop inzetten positief zal uitpakken omdat het tot minder onwetendheid, genuanceerdere beeldvorming, gewenning en het doorbreken van het taboe kan leiden. Anderen vrezen dat meer zichtbaarheid kan leiden tot meer stigmatisering, en zeker als intersekse/dsd als aparte sociale categorie of nieuwe groep wordt beschouwd (bijvoorbeeld een derde gender, X). De meeste mensen met intersekse/dsd lijken daar immers zelf niet op te wachten (van Lisdonk, 2014; Risman & Davis, 2018).
(ON)ZICHTBAARHEID & STIGMA
Goffman (1963) omschrijft stigma als een kenmerk bezitten dat iemand ongewild ‘anders’ maakt in de ogen van de anderen (‘undesired differentness’, Goffman, 1963, 3-4), waardoor we anders kunnen behandeld worden, ons zelf ook anders kunnen gaan gedragen en ons anders gaan voelen. Bij sommige stigma-concepten (Earnshaw, Quinn, Kalichman, & Park, 2013; Meyer-Bahlburg et al., 2017) wordt een verdere indeling gemaakt in ervaren stigma (d.i. blootgesteld zijn geweest aan stigmatiserende acties van anderen); geanticipeerd stigma (d.i. verwachten dat stigma zal optreden in specifieke situatie, wat kan leiden tot vermijden van die situaties; en geïnternaliseerd of zelf-stigma (d.i. de negatieve vooroordelen van anderen toepassen op zichzelf en zichzelf daardoor als minderwaardig beschouwen).
Stigma als negatieve stempel beïnvloedt ingrijpend zowel de manier waarop mensen zichzelf zien, en door anderen gezien (willen) worden. Hoewel het stigma an sich verwijst naar het intersekse/DSD-kenmerk zelf, is het vooral het ongewild anders zijn in de ogen van anderen die ervoor kan zorgen dat het stigma als stigmatiserend wordt ervaren.
Onderzoek naar het (structureel) stigma van intersekse/ DSD-kenmerken zelf en hoe stigmatiserend ervaringsdeskundigen het beleid over intersekse/DSD beleven, is in het algemeen schaars (Meyer-Bahlburg, Reyes-Portillo, Khuri, Ehrhardt, & New, 2017). Een van de redenen daarvoor is dat stigma nooit een wezenlijk onderdeel heeft uitgemaakt van het medisch beleid vanaf de jaren '50, en er lang werd vanuit gegaan dat het verzwijgen van een variatie in sekse-kenmerken voor de betrokkene en geheimhouding, en medisch ingrijpen via normaliserende operaties indirect kon beschermen tegen mentale problemen en -hoewel onbenoemd- ook stigma (Van Heesch, 2015; van Lisdonk & Callens, 2017). In de jaren ’90 hebben activisten (o.a. Chase, 1998) daarentegen expliciet het trauma en stigma benoemd dat gepaard ging met dat beleid, en hoe dit een gevoel van schaamte met zich meebracht. De geschiedenis (zie ook Van Heesch, 2015; Reis, 2012) laat zien dat zorg een belangrijke bron van stigmatisering kan zijn. Stigmatisering heeft bekende negatieve sociale gevolgen op levenskwaliteit en op ervaringen met zorg (Hollenbach, Eckstrand, & Dreger, 2014).
Omdat de uitwerking van het stigma (ervaren stigma, verwacht stigma, geinternaliseerd stigma) mogelijks verschilt bij intersekse/DSD-kenmerken naarmate die meer zichtbaar zijn (bv. in fysiek uiterlijk of gedrag) of minder tot ononzichtbaar zijn voor anderen (bv. infertiliteit), bespreken we deze apart (van Lisdonk & Callens, 2017).
Zichtbare verschillen
Sommige intersekse/DSD-condities zijn zichtbaar in het fysieke uiterlijk (bv. sterke lichaamsbeharing of lagere stem bij vrouwen, of indien het genitale uiterlijk zichtbaar verschilt van de medische norm) of gedrag (bv. actiever gedrag bij vrouwen met CAH). Zulke kenmerken kunnen de aandacht trekken van anderen in de omgeving, en tot stigmatisering en vooroordelen leiden, ook in contact met zorgverleners (Callens et al, 2017).
“Ik ben nogal jongensachtig en de dokter zei me dat dat is omdat ik tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap enorm veel testosteron heb gehad en dan worden de hersenen gevormd en ze noemde mij altijd ‘garçon manqué’. Ik vond dat verschrikkelijk. Ik deed heel veel jongensdingen, maar mijn zussen ook [...]. En nu nog altijd – ik kom in het algemeen beter overeen met jongens dan met meisjes. Ik ben nooit een mega tutu-meisje geweest. Maar ik heb vriendinnen die ook niet zo zijn.” (vrouw met CAH, 33j)
uit Callens et al, 2017
“Je kan met alles lachen van elkaar. Dus als ze een opmerking maakten [over mijn uiterlijk], ik vond dat niet erg. En als ze iets over mij zeggen, dan zeg ik gewoon iets terug, zo, dat is mijn reactie.” (man met PAOS, 19j)
uit Callens et al, 2017
“Het is een gêne, maar je groeit daar wel uit. Ik ben nu minder gegeneerd dan als ik 16 was, maar ik weet dat nog, als ik jonger was en dan op het strand zat, ja bij sommige meisjes zat die bikini op die manier en bij u zat die dan op die manier en je vraagt je af of ze dat gaan zien of misschien vragen gaan stellen. [...] Ik denk niet dat vrienden ooit zoiets hadden van ‘bij u is dat anders dan bij mij’...Ik deed zelf veel aan sport, ook in team, en nam ook gewoon mijn douches met iedereen.” (vrouw met CAH, 33j)
De gevolgen van onder andere CAH houden ook levenslange medicatie in, soms ook (meer) genitale onderzoeken en heelkundige ingrepen, en kan ook leiden tot ongewild anders zijn. Kinderen die zichzelf als anders zien (bv. in gedrag) in vergelijking met leeftijdsgenoten hebben meer kans op verminderd welzijn dan leeftijdsgenoten die zichzelf als typisch zien in vergelijking met anderen. Maar het zijn vooral kinderen die gevoelig zijn ten aanzien van dat verschil, die een hoger risico hebben op een verminderd emotioneel en sociaal welzijn (Egan & Perry, 2001). Het is onduidelijk of artsen maar ook ouders die gevoeligheid voor verschillen verder kunnen moduleren. Uit een recent retrospectief onderzoek naar stigma bij vrouwen met CAH communiceerden ouders bijvoorbeeld soms via stilzwijgen en geheim- doenerij rond de conditie en medische ingrepen, dat het hebben van atypische genitaliën eigenlijk wel een stigmatiserende conditie is (Meyer-Bahlburg et al., 2017). Deze boodschap dat personen niet geaccepteerd worden zoals ze geboren zijn, draagt wellicht ook bij tot het stigma. In Vlaamse en Nederlandse onderzoeken werd het belang van een open communicatie daarover met ouders en ook leeftijdsgenoten door ervaringsdeskundigen onderstreept om stigma en een gevoel van uitsluiting te voorkomen (Callens et al., 2017; van Lisdonk, 2014).
Geanticipeerd stigma met betrekking tot zichtbare verschillen is vaak groter in de puberteit en adolescentie dan in de volwassenheid. In de adolescentie is groepsdruk tot conformeren nu eenmaal sterker dan in de volwassenheid (Lobel et al., 2004). Verwacht stigma kan dan stressreacties oproepen. In een recent Australisch onderzoek werd duidelijk in hoeverre ervaringsdeskundigen zich daardoor uitsloten van sociale activiteiten (Jones, 2016). In de Vlaamse en Nederlandse context is daarop minder zicht, maar ervaringsdeskundigen lijken wel aan te geven dat vergelijking met anderen vooral in de puberteit een voorbijgaande fase is, en je ook van je af kan (leren) bijten.
Geïnternaliseerd stigma of het gevoel tekort te schieten als typische man of vrouw, kan zich soms wel verder zetten in de volwassenheid, als er een sterke focus blijft op sekse- atypische lichaamskenmerken (Meyer-Bahlburg et al., 2017). Een aanvaardende partner kan de zelf-acceptatie wel beïnvloeden.
“Tot mijn 40ste is mij dat blijven volgen, “ik heb iets tekort dat een ander wel heeft” en mijn partner heeft mij daarover gezet. Ze zei me: Ge kijkt teveel naar films. Ge vergelijkt uwzelf teveel.” (man met kleinere penis, 47j)
uit Callens et al, 2017
“Ik voel mij niet anders, omdat er ook uiterlijk aan mij weinig is dat anders is. Wat doet dat ertoe dat ik XY chromosomen heb of bloedgroep O+ of B...dat zijn dingen binnen uw lichaam, mensen weten dat niet, dus ze gaan u ook niet uitsluiten. Dus ik voel mij ook niet gediscrimineerd of uitgesloten of wat dan ook, want ik heb niks waardoor ik kan uitgesloten of gediscrimineerd worden" (vrouw met CAOS, 44j)
“Ik denk dat wat ik als meisje in de puberteit het moeilijkste vond was gewoon het niet hebben van regels en daarmee over kunnen praten met andere mensen. Je praat daar eigenlijk met niemand over terwijl dat je weet van “meisjes praten daar onderling wel over.“ (vrouw met CAOS, 34j)
“We proberen onszelf als volledige vrouw te zien, wat al niet zo gemakkelijk is als je hoort van de maatschappij dat seks (met vagina) en kinderen zo belangrijk is.”
(vrouw met MRKH, 35j)
Onzichtbare verschillen
Bij andere intersekse/DSD condities, zoals bv. CAOS of MRKH, zijn er geen zichtbare verschillen, en is de uitwerking van het stigma mogelijks anders.
Daarentegen kan er wel geanticipeerd stigma zijn, en vermijden van situaties waarin personen over
zichzelf moeten praten. Zo vertelde iemand hoe het uitblijven van de eerste menstruatie – een niet direct
zichtbaar verschil, toch de sociale participatie en ‘gelijkwaardigheid’ met leeftijdsgenoten kon beïnvloeden.
Vooral in de adolescentie, kunnen die ervaringen en gerelateerde angsten een gevoel van anders zijn voeden en op die manier tot zelf-stigma leiden. De emotionele impact lijkt ook versterkt omdat de kenmerken van sommige condities verschillen van het maatschappelijke M/V-ideaal, maar ook tot twijfel kunnen leiden met betrekking tot de gepercipieerde ‘vol- waardigheid’ als man of vrouw. Wat maakt je man of vrouw? Wat moet je kunnen als M/V?
Door de manier waarop communicatie plaatsvindt of niet plaatsvindt, kunnen mensen zich buitengesloten voelen en schaamte ervaren, wat tot zelf-stigma kan leiden. Zelf-stigma heeft vaak te maken met de vooroordelen die zij eerder van buitenaf ervaren (bv. door zorgverleners, media en maatschappij). Mensen internaliseren in dat geval de maatschappelijke normen en kunnen zichzelf als minderwaardig zien. Er zijn ook personen die juist de hokjes man en vrouw of de ‘normen’ over geslachtskenmerken ter discussie stellen of hier vrij mee omgaan. Dit geldt bijvoorbeeld voor sommige non-binaire en queer holebi en transgender-activisten. Vanuit dit perspectief is niet de persoon met intersekse/DSD het ‘probleem’ of ‘de afwijking’, maar ligt het probleem in beperkende binaire sekse- en gendernormen.
De meeste mensen met een variatie in sekse-kenmerken en belangenorganisaties geven meestal weinig om beperkende sekse- en gendernormen, omdat de meeste personen zichzelf man of vrouw voelen, zich ook zo presenteren en tevreden zijn met het geslacht of gender dat ze bij de geboorte zijn toegewezen. De kernboodschappen die zij vooral willen uitdragen is dat lichamen er in alle kleuren zijn en intersekse-lichamen een vanzelfsprekende variatie zijn die niet moet worden gestigmatiseerd of onmiddellijk worden geproblematiseerd, maar worden gevierd (bv. met de slogan ‘no body is shameful’ van het Interface project). En met dat verhaal gaan we ook met onze eigen slogan 'every body counts' in mee.
PRIVACY vs SECRECY
Door geheimhouding, geïnternaliseerd stigma en schaamte kunnen mensen terughoudend zijn om open te zijn over hun variatie en gevolgen ervan (zoals bv onvruchtbaarheid). Daardoor krijgen ze ook niet de erkenning of steun die ze soms wel willen.
Onderzoek wijst erop dat juist het open zijn vaak cruciaal is in het proces van zelfacceptatie en het ontwikkelen van een positief zelfbeeld (Alderson et al. 2004; MacKenzie et al. 2009). Door openheid kunnen zorgen gedeeld worden met de omgeving, en openheid stelt ook in staat anderen met dezelfde conditie te kunnen ontmoeten en psychosociale begeleiding te kunnen ontvangen (MacKenzie et al. 2009). Dit geldt voor zowel mensen met intersekse/dsd als hun ouders.
Inmiddels is het in Westerse samenlevingen algemeen gangbaar dat een expliciete openheid of 'coming out' door lesbische, homoseksuele en biseksuele personen (LHB) als ideaal wordt gezien. Openheid wordt meestal beschouwd als een positieve copingstrategie, omdat verondersteld wordt dat het verbergen tot verminderd welbevinden kan leiden (Dewaele & Van Houtte, 2010). Een studie bij LHB-personen toonde aan dat ze meer open waren in contexten waarin hun autonomie werd ondersteund. In meer controlerende contexten, hing openheid echter niet samen met een beter welbevinden, in tegenstelling tot de meer autonomie- ondersteunende contexten (Legate, Ryan & Weinstein, 2012). De context speelt dus een rol om open te zijn en daarvan positieve effecten te ondervinden.
Net als bij LHB personen, gaat zichtbaarheidmanagement bij personen met een variatie in sekse-kenmerken gepaard met het afwegen van voor- en nadelen met betrekking tot het zichtbaar zijn als persoon met of uitkomen voor de variatie in sekse-kenmerken. Die voor- en nadelen variëren al naargelang de sociale context (Dewaele & Van Houtte, 2010). Hoewel niet iedereen zich thuisvoelt in lotgenotencontact, kan het delen van de conditie met lotgenoten bij sommigen zelfacceptatie in de hand werken (Van Lisdonk, 2014; Jones, 2016); Bij anderen gebeurt het ontwikkelen van een positief zelfbeeld door de partner of goede vrienden (Callens et al., 2017). Er is aangetoond dat het hebben van een of meerdere goede vrienden die weet hebben van de variatie een positieve invloed heeft op de levenskwaliteit van mensen met intersekse/DSD in de volwassenheid (Schweizer et al., 2016).
In de kwestie van openheid over een variatie in sekse-kenmerken/intersekse/ DSD-conditie wordt ten slotte vaak onderscheid gemaakt tussen ‘privacy’ en ‘secrecy’, ofwel geheimhouding (Magritte, persoonlijke communicatie). Sommige mensen houden een intersekse/DSD-conditie voor zich, niet zozeer omdat ze het een geheim vinden, maar omdat ze het een privé-aangelegenheid vinden. De vraag die wellicht opkomt, is of het bij intersekse/dsd relevant is om informatie over de conditie te delen met andere mensen dan de eigen partner en artsen. Het gaat immers om iets heel intiems. Echter, om bewust te kunnen kiezen voor privacy, moet er eerst een situatie zijn waarin de persoon niet langer bang is voor de gevolgen om open te zijn over de conditie. Bij geheimhouding kan gesteld worden dat mensen zo bang zijn voor de gevolgen van het bekend worden van het geheim dat ze bereid zijn om het lijden als gevolg van de geheimhouding te aanvaarden (Van der Have, persoonlijke communicatie). Bij veel geïnterviewde mensen met intersekse/dsd blijkt echter het niet volledig open kunnen zijn zwaar op ze te rusten.
“Het is denk ik, voor een stukje toch die schaamte die er in gekweekt is doordat je dat moet geheim houden en dat je soms gewoon wel wilt zeggen of zo maar dat je ook niet goed meer weet wat je ermee moet doen. Mijn vriend zegt ook altijd “Wij kunnen geen kinderen krijgen, niemand heeft daar toch zaken mee of dat nu aan mij ligt of aan u”, ja, terwijl soms dan denk ik van “Ik wil dat juist wel zeggen als een soort van erkenning”, hoe moeilijk dat dat ook is” (vrouw met CAOS, 34j)
We zijn niet gebaat bij geheimen
Margriet van Heesch, 2015
Margriet van Heesch stelt in haar proefschrift (2015) dat we maatschappelijke acceptatie van variaties in seksekenmerken moeten bevorderen om echte en weloverwogen keuzes over openheid in de omgeving te garanderen.
Zorgverleners dienen daarbij ook oog te hebben voor de beleefde druk rond (on)zichtbaarheid. Beleefde ervaringen van een lichaam dat niet aan culturele /medische M/V-standaarden voldoet, kunnen ervoor zorgen dat mensen zich niet ‘normaal’ voelen en op zoek gaan naar behandelingen gericht op verandering van het lichaam.
Ons inziens is het een gedeelde verantwoordelijkheid van zorgverleners en maatschappij om ook dit aspect van zichtbaarheidsmanagement via (bv. wetgevende en vaardigheidsondersteunende) initiatieven verder aan te pakken, om mensen het vertrouwen te geven dat een intersekse/DSD-conditie een volwaardig leven niet in de weg hoeft te staan. Sommige onderzoeken wijzen in de richting van psychosociale problemen bij intersekse/DSD, maar het blijft enigszins de vraag of die problemen een symptoom zijn van het hebben van een intersekse-conditie of een symptoom zijn van hoe de maatschappij omgaat met intersekse/ DSD condities (Van der Have, persoonlijke communicatie).
Het bespreekbaar maken van de taboes rondom intersekse/DSD heeft voorrang (van Lisdonk & Callens, 2017).
"Het belangrijkste inzicht uit deze studie is dat de vertellers en hun naasten niets gewonnen hebben bij het achterhouden van kennis door hun oudersen/of behandelaars. Bovendien moet benadrukt worden, dat zij niet gebaat zijn bij het hebben van geheimen voor hun omgeving. Het taboe op geslachtsvariaties bleek een groter probleem dan de geslachtsvariatie zelf. De geheimhouding en het taboe leidden tot een stigma dat we de komende generaties kinderen, jongvolwassenen en volwassen zouden kunnen besparen.
Ik concludeer dat dit inzicht iedereen aangaat omdat iedereen iemand met een geslachtsvariatie zou kunnen kennen: ouder, geliefde, kind, broer of zus, vriend of vriendin, neef of nicht, tante, oom, klasgenoot, collega of kennis. Bevordering van kennis en inzicht leidt ertoe dat die collega’s en die familieleden en die geliefden niet meer hoeven te leven met geheimen. Zij zouden er juist gewoon open over kunnen praten.
Om met de Amerikaanse mensenrechtenactivist Betsy Driver te spreken, “Tell 5”. Als zij haar verhaal vertelt aan een publiek, vraagt ze haar toehoorders haar verhaal weer aan vijf anderen door te vertellen. Zo kunnen geslachtsvariaties een plek krijgen in onze westerse cultuur."
(Van Heesch, 2015)
MEDIA EN PERS
Op 17 augustus 2009 won de Zuid Afrikaanse atlete Caster Semenya het wereldkampioenschap 800 meter hardlopen in Berlijn. Lang kon ze niet genieten van haar gouden medaille. Haar ietwat mannelijke uiterlijk en de diepe toon van haar stem hadden aanleiding gegeven voor de concurrerende atletes een geslachtstest te eisen (van Heesch, 2015). “De wereld twijfelt”, kopte De Volkskrant.
"Geslachtsgeschil", "Het verhaal van Eef: half man, half vrouw" en "Ik had eigenlijk geen meisje moeten zijn" ... het zijn nog enkele van de reportagekoppen die de laatste jaren in de populaire media zijn verschenen - overigens in rubrieken met titels als ‘Verborgen gebreken’ en ‘Embarrassing Bodies’- om het thema aan de man/vrouw te brengen. Ondanks de oprechte journalistieke intenties om de medische/biologische en sociaal-culturele context van variaties te belichten en bespreekbaar te maken bij het grotere publiek, zijn ze vooral sensationeel en benadrukken ze de uitzonderlijkheid ervan, wat schaamte en geheimhouding in tal van personen en families in de hand kan werken. Bovenal doen ze het verhaal van de geïnterviewde(n) niet altijd evenveel (mensen)recht aan.
Negatieve en weinig genuanceerde mediaberichtgeving houdt vaak niet alleen een mispresentatie van de groep condities in (gekenmerkt door het overmatig uitlichten van bepaalde kenmerken of aspecten, bv gendertoewijzing of twijfel over geslacht en operaties, die niet bij alle mensen met een specifieke variatie aan de orde zijn en zonder verdere uitleg dat ook een zelfde kenmerk of aspect een andere impact kan hebben op personen), maar kan ook irritatie bij personen zelf oproepen en ervoor zorgen dat ze vooral onzichtbaar willen blijven (Jones,2016).
Media-initiatieven en campagnes die eerder het doel hebben om te ‘onderwijzen’ en een platform bieden om de zichtbaarheid van mensen met intersekse/DSD te vergroten via een weinig sensationele representatie van relevante issues en met sensitieve bejegening, kunnen mogelijks tot een positiever gevoel leiden bij personen in de doelgroepen hen-indien ze dat willen-een aanknopingspunt bieden om zelf ook meer open te zijn over de conditie met anderen.
Een voorbeeld daarvan kan de campagne rond Belgisch topmodel Hanne Gaby Odiele zijn. Hanne is geboren met XY-chromosomen en onvruchtbare testes in het lieskanaal, maar ontwikkelde uitwendig als meisje en vrouw, een combinatie die in medische kringen bekendstaat als het androgeen- ongevoeligheidssyndroom (AOS). In een interview met USA TODAY in januari 2017 zegt ze: “It is very important to me in my life
right now to break the taboo [...]. At this point, in this day and age, it should be perfectly all right to talk about this.” Dat haar ‘coming out’ in België en internationaal juist zoveel media aandacht trok, laat zien dat het nog verre van vanzelfsprekend is om publiekelijk te spreken over intersekse. Ze werd alom geprezen voor haar moed en openhartigheid en haar poging om daarmee schaamte en stigma te doorbreken. Die blijven ervoor wellicht voor zorgen dat de maatschappelijke zichtbaarheid en bekendheid van variaties in sekse-kenmerken in schril contrast staat met die van andere aangeboren lichaamskenmerken.
Hanne hoopt met haar verhaal en haar positie als rolmodel, verder verandering te brengen in de maatschappelijke én medische acceptatie van intersekse-kenmerken. Daarbij wordt ze bijgestaan door Inter/Act, een belangengroepering die verder ook specifieke do's and don'ts heeft uitgewerkt voor journalisten en pers in berichtgeving rond variaties in sekse-kenmerken. Hun brochure kan je hier downloaden.
Andere brochures die helpen nuanceren en stereotypering van de intersekse-gemeenschap kunnen tegengaan, zijn de handreiking van Movisie (10 keer vraag en antwoord over intersekse) en 10 misconceptions about intersex van Intersex Campaign for Equality.
“Ik weet niet hoelang geleden, maar dan kwam de vraag van een TV-zender. Ik heb daar niet aan meegedaan, want waar ging het over? Over de operaties en man-vrouw, en dan heb ik zoiets van“nee, het is meer dan dat”[...]ik dacht 'als het daarop focust, dan stopt het voor mij.”Ik schaam mij er niet voor maar ik vind dat een freakshow”,ik noem dat“freakshow.”(vrouw met CAH,40j)